A deficiência da EM acarreta grandes custos para os pacientes e para a sociedade: Real

A progressão da EM pode afetar a qualidade de vida, o trabalho e os resultados socioeconômicos do paciente

por Patrícia Inácio, PhD | 18 de agosto de 2023

A progressão da incapacidade em pessoas com esclerose múltipla (EM) reduz significativamente a sua qualidade de vida, afecta a sua capacidade de trabalho e representa um importante custo socioeconómico, de acordo com dados do mundo real recolhidos a partir de um registo alemão de EM.

Estes resultados sugerem que o uso de terapias modificadoras da doença para retardar a progressão da EM no início do curso da doença “poderia levar a melhores resultados socioeconômicos relacionados ao emprego, reduzir a necessidade de cuidados informais e melhorar a QV [qualidade de vida] do paciente”, escreveram os pesquisadores.

O estudo, “O impacto socioeconômico da progressão da incapacidade na esclerose múltipla: um estudo de coorte retrospectivo do registro alemão NeuroTransData (NTD)”, foi publicado no Multiple Sclerosis Journal – Experimental, Translational and Clinical.

A EM ocorre quando o sistema imunológico ataca erroneamente a bainha de mielina, uma cobertura rica em gordura que envolve as fibras nervosas que as ajuda a se comunicar com mais eficiência. Danos a esta camada protetora levam a uma ampla gama de sintomas, que progridem continuamente para causar incapacidade crescente.

Estudos demonstraram que uma maior incapacidade está frequentemente associada a uma pior qualidade de vida, a uma diminuição da capacidade de trabalhar e de participar em atividades sociais e a maiores custos económicos para o paciente e para a sociedade. No entanto, a maioria desses estudos baseou-se em pesquisas que dependiam do recrutamento de pacientes e do autopreenchimento de questionários.

No novo estudo, os investigadores da NeuroTransData (NTD) e da Roche utilizaram dados recolhidos como parte dos cuidados de rotina de um paciente para avaliar o impacto global da progressão da EM nos custos socioeconómicos e nos recursos de saúde, bem como na qualidade de vida do paciente.

Os dados vieram de pacientes com esclerose múltipla inscritos no registro alemão NTD MS, que contém dados do mundo real, incluindo informações demográficas e clínicas, de cerca de 22 mil pacientes com esclerose múltipla acompanhados em 66 clínicas.

Para as análises de qualidade de vida, a equipa concentrou-se num grupo de 9.821 pacientes com esclerose múltipla que visitaram clínicas de DTN pelo menos uma vez entre 2009 e 2019. As análises que examinaram os custos socioeconómicos e a utilização de recursos de saúde, por outro lado, incluíram um grupo de 7.286. pacientes com pelo menos uma visita a uma clínica de DTN em 2019.

A maioria dos pacientes em ambos os grupos eram mulheres, com idade média no final dos quarenta anos, e tinham EM remitente-recorrente. Cerca de três quartos usavam uma terapia modificadora da doença (DMT).

Do ponto de vista socioeconómico, retardar a progressão da incapacidade pode beneficiar tanto os pacientes como a sociedade.

A incapacidade foi avaliada por meio da Escala Expandida do Estado de Incapacidade (EDSS), cujas pontuações variam de zero a 10, sendo que pontuações mais altas indicam maior incapacidade. Os escores médios de incapacidade foram de 2,6 pontos no grupo de qualidade de vida e 2,7 no grupo de custos, indicando incapacidade mínima a moderada.

Os resultados mostraram que a qualidade de vida piorou significativamente com o aumento da incapacidade. As pontuações no questionário europeu de qualidade de vida de 5 dimensões e 5 níveis (EQ-5D-5L) – que inclui avaliações sobre mobilidade, autocuidado, atividades habituais, dor/desconforto e ansiedade/depressão – diminuíram de 0,94 com um EDSS pontuação de zero a 0,36 em pacientes com pontuação de incapacidade 7, indicando necessidade de cadeira de rodas.

O aumento da incapacidade também foi acompanhado por custos mais elevados.

Observou-se um aumento notável nos custos não médicos com a necessidade de ajudas e equipamentos para caminhar quando os pacientes atingiram uma pontuação EDSS de quatro ou superior, e o apoio doméstico e os cuidados familiares aumentaram acentuadamente com pontuações EDSS superiores a 5.

Os custos médicos diretos também aumentaram com o aumento da incapacidade. Estes incluíram visitas a um fisioterapeuta, que foram necessárias para 18,7% dos pacientes com incapacidade mínima a leve (EDSS 0-3,5) durante um ano e para 71,2% daqueles com incapacidade grave (EDSS de 7 ou superior). Outros custos médicos diretos que aumentaram acentuadamente incluíram o recurso a cuidados de enfermagem ambulatórios e consultas com um terapeuta ocupacional.