Meu mantra costumava ser ‘meus pulmões não vão me limitar’

Tenho fibrose cística e estar amarrado a 9 metros de tubulação transformou meu apartamento em uma pista de obstáculos

Tenho uma doença genética chamada fibrose cística (FC). A expectativa de vida atual de alguém com a minha condição é de 41 anos. Tenho 38 anos. Entrei e saí do hospital durante toda a minha vida, mas minha internação no ano passado foi diferente de todas as outras: quase me matou.

FC é uma merda. Sabota toda uma série de sistemas – os meus próprios benefícios adicionais incluem diabetes, insuficiência pancreática e osteoporose – mas o que acaba por atingir é o muco espesso e pegajoso que obstrui as vias respiratórias, causando infecções, dificuldades respiratórias e danos pulmonares progressivos. A normalidade são várias horas de fisioterapia e aspiração de mais de 20 pílulas, poções, inaladores e nebulizadores diferentes todos os dias.

Mas eu tinha um mantra – meus pulmões não vão me limitar. Nem meus ossos. E fui fortalecido com outra coisa: uma dose extragrande de alegria alegre em meu coração, de modo que tudo parecia possível. No início da adolescência, joguei rúgbi como um menino possuído, até fraturar várias vértebras. Fui para a universidade, uma enorme mudança de regime, desde a orientação dos pais até a gestão completa do tratamento. E aos 20 e poucos anos, com alguns ajustes, viajei pela Austrália e pela Nova Zelândia, distribuindo pacotes preciosos de produtos farmacêuticos para cada ponto de passagem planejado. Como jornalista de 30 e poucos anos, até tentei tarefas estimulantes, como um treinamento físico de uma semana, para que nossos leitores não precisassem fazê-lo. E todos os anos, um pequeno pedaço da minha capacidade pulmonar era remetido para a história.

É difícil imaginar um mundo onde você acabe com insuficiência respiratória, mas muitas pessoas com FC acabam enfrentando isso. Eu simplesmente nunca pensei que seria um deles. Tudo começou com febre numa tarde de trabalho, no ano passado. A gripe estava rondando o escritório, escolhendo colegas aleatoriamente, e eu era um dos azarados. Em 24 horas, eu também desenvolvi o tipo de tosse forte que faria um fumante inveterado se orgulhar, e o que parecia ser um bebê rinoceronte fixando residência montado em meu peito. Relutantemente, fui de Uber até o pronto-socorro. Cinco dias depois, fui transferido para um hospital especializado em pulmão.

Acontece que, com uma condição como a minha, quando você está gripado é como abrir a porta dos fundos do seu sistema imunológico e convidar todas as bactérias nojentas que ficam do lado de fora. O resultado infeliz: uma hospitalização de três meses com pico de insuficiência respiratória. Durante 10 dias, as coisas foram arriscadas. Um fluxo constante de paracetamol líquido esfriou minhas veias febris enquanto infecções saqueavam minhas vias respiratórias. Minha capacidade pulmonar estava em queda livre: eu não conseguia sair da cama porque custava muito oxigênio para me movimentar. É muito assustador quando você sente que está sufocando lentamente – pulmões arranhando desesperadamente o ar com respirações irregulares e difíceis.

Levei algum tempo para descobrir quais foram meus maiores sucessos na vida (os homens adoram fazer listas, mesmo às portas da morte). 1. Pedir à minha esposa, Débora, em casamento; 2. Débora dizendo “Sim”; 3. A mochila (e eu pensei que seriam as aranhas assassinas que iriam me pegar); 4. A primeira vez que fiz sexo (para Teenage Dirtbag – elegante).

Eles aumentaram ainda mais o oxigênio. Recebi uma máscara de ventilação para ajudar a inflar minhas vias respiratórias danificadas. Naturalmente, tirei uma selfie. Pode parecer uma coisa estranha de se fazer, mas quando você está procurando por frestas de esperança, você pode fazer pior do que perceber que, através de um olhar semicerrado, há pouco entre você em uma máscara respiratória e um piloto de Star Wars Tie-fighter. Minha cama se tornou meu universo.

Eu me sentia cada vez mais isolado. As noites tardias foram as mais difíceis – quando a sua família vai embora, o mesmo acontece com grande parte da sua esperança. Você se despede deles com dor no coração e diz que está tudo bem, quando se sente longe disso. É assim que se sente a desolação. E então a longa noite se aproxima, com apenas o chiado de Darth Vader de sua máquina de respiração e o zumbido da bomba de drogas como companhia. Eu adiava a hora de dormir o máximo que podia, petrificado com a possibilidade de não acordar. O último montinho de alegria alegre me deixou.